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            南開學子創建“同舟”罕見病綜合服務平臺

            時間:2022-05-03 21:46:13    來源:財訊網    

            我國罕見病患者數量已經超過兩千萬,并以每年二十萬的速度增長。來自南開大學的11名學生組建的CFRD創夢團積極響應政府號召,承擔為罕見病患者服務的社會責任,踐行“讓關愛不再罕見”的初心,創立了以罕見病患者為主體用戶的公益網站-同舟。

            同舟罕見病綜合性服務平臺主要分為個人信息,病友互助,專家咨詢室,罕見病基本信息檢索,公益活動,藥企新研,聯系我們六大板塊,為廣大罕見病患者、社會愛心人士、廣大藥企、罕見病相關人才、希望得到罕見病科普的人群提供綜合性的服務。用戶通過簡單的操作,可于“個人信息”模塊設置身份、年齡、學歷等信息,以獲取網站個性化推薦;于“病友互助”模塊,可與病友進行溝通交流;于“專家咨詢室”了解專家曾經治療的病例,得到專家一對一的指導;于“罕見病基本信息檢索”模塊可獲得疾病信息、相關政策、醫院推薦等信息;于“公益活動”模塊了解罕見病相關的公益活動和病友的籌資求助;于“藥企新研”模塊中獲知新藥研發、被試招募等信息;于“聯系我們”模塊進行反饋與咨詢。

            而且同舟網站最大的特點就是公益性,故網站內絕大部分有關用戶的服務均免費。同時團隊也在對網站進行持續優化以保證服務質量。

            此外,為了能夠真正切合罕見病患者的需求,團隊成員線下訪談了就讀于南開大學的龐貝病患者王唯佳同學,王同學對同舟網站十分的感興趣,在提出相關建議后,成為了CFRD創夢團的一員。

            同舟網站是一群熱心公益的南開大學學生秉持著“讓關愛不再罕見”而創辦的產品,他們相信罕見病患者們不應該被忽視,每一個人都可以活在溫暖中,致力于打造一流罕見病綜合網站,為多方提供優質服務,以期與罕見病患者真正“風雨同舟”。

            免責聲明:市場有風險,選擇需謹慎!此文僅供參考,不作買賣依據。

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